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“Siento decirle que su bebé tiene síndrome de Down.” Las dolorosas
palabras del médico cambiarán la vida de los padres para siempre. “Me sentí
como aquel que vive una pesadilla y quiere despertar cuanto antes”, recuerda un
padre llamado Víctor.
AUNQUE también hay un lado positivo. Para Emily y Barbara, dos madres
de hijos con el síndrome, la experiencia fue “una montaña rusa de emociones,
con triunfos que elevan y decepciones que hunden; contrariedades y retos
cotidianos, y logros y consecuciones que llenan de emoción” (Count Us
In—Growing Up With Down Syndrome [Tómennos en cuenta. Crecer con síndrome de
Down]).
¿Qué es el síndrome de Down?
Llana y sencillamente, es una alteración
crónica de origen genético que afecta a 1 de cada 730 bebés en Estados Unidos.*
Los niños afectados presentan distintos grados de incapacidad para el
aprendizaje y la comunicación verbal, así como anormalidades del aparato
locomotor, que van de leves a graves. También maduran más lentamente en sentido
emocional, social e intelectual.
¿Hasta qué grado afecta esta anomalía la capacidad de los niños?
Jason,
quien padece el síndrome, responde en el libro Count Us In—Growing Up With Down
Syndrome, del cual es coautor: “Me parece que no es un impedimento. Es una
desventaja a la hora de aprender algo porque vas despacio, pero no es para
tanto”. Desde luego, cada niño es diferente y posee sus propios talentos.
Incluso los hay que son capaces de aprender lo suficiente para convertirse en
miembros activos de la sociedad y tener una vida plena.
Nada puede hacerse para prevenir esta alteración genética, ni antes ni
durante el embarazo. El síndrome de Down no es culpa de nadie. Mas no por eso
deja de asestar un duro golpe a los padres. ¿Qué pueden hacer estos en favor de
sus hijos y de sí mismos?Asumir la realidad
Cuesta aceptar que un hijo tiene síndrome de Down. “Fue un choque tremendo —recuerda una madre de nombre Lisa—. Cuando el pediatra terminó su explicación, mi esposo y yo nos pusimos a llorar. Si fue por [nuestra hija] Jasmine o por nosotros, no lo sé; probablemente fue un poco de todo. No obstante, estaba deseosa de tenerla en mis brazos y decirle que siempre la querría, sin importar lo que viniera.”
“Me pasaron muchos sentimientos por la cabeza —dice Víctor—: miedos,
rechazos, que nada volvería a ser como antes, que los demás ya no querrían
estar con nosotros. Sinceramente, pensamientos egoístas, generados por el
desconocimiento.”
Tales sentimientos de dolor e incertidumbre suelen durar algún tiempo,
y es posible que vuelvan a surgir de repente. Elena relata: “Lloraba a menudo
por el problema de [nuestra hija] Susana. Pero una vez, cuando ella tenía
cuatro años, vino a mí y me dijo: ‘Mami, no llores; no pasa nada’. Obviamente,
ella no sabía por qué yo estaba llorando; pero en ese momento me resolví a
dejar de sentir pena por mí misma y seguir dando vueltas a pensamientos
negativos. Más bien, desde entonces me he concentrado en ayudarla a progresar
hasta el grado posible”.
Contribuir al aprendizaje del niño
¿Cuál es la clave para la formación de estos niños? “Comience por
quererlos. Lo demás viene después”, recomiendan los especialistas de una
asociación. La profesora Sue Buckley apunta: “Los individuos con síndrome de
Down son en primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educación
y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las
personas con síndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en
general”.
Las últimas tres décadas han visto un marcado avance en las técnicas de
aprendizaje empleadas para ayudar a los niños afectados. Los terapeutas
aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y
ayudarlos a desarrollar sus aptitudes a través del juego y programas de
intervención temprana. Estos programas —que deben comenzar poco después del
nacimiento— incluyen fisioterapia, logopedia (terapia del lenguaje) y mayor
atención personal, junto con apoyo emocional para el niño y la familia. “Susana
siempre ha sido una de nosotros —dice Gonzalo, su padre—. Siempre ha estado
presente en todas las actividades de la familia. La hemos tratado y corregido
tal como lo hemos hecho con su hermana y su hermano, pero teniendo en cuenta
sus limitaciones.”
El progreso seguramente será lento. Los bebés con síndrome de Down no
pronuncian sus primeras palabras sino hasta los dos o tres años. En su
desesperación por no poder comunicarse, tal vez tengan arrebatos de llanto o
mal humor. Pero los padres pueden enseñarles algunas habilidades de
comunicación preverbales valiéndose, por ejemplo, de un método de señas
sencillo, acompañado de ayudas visuales. Así, con señas como las de “beber”,
“más”, “ya”, “comida” y “cama”, podrán dar a saber sus necesidades básicas.
“Nosotros le enseñábamos a Jasmine dos o tres señas por semana —dice Lisa—. Nos
centrábamos exclusivamente en la diversión y la repetición.”
Cada año, más niños con síndrome de Down acuden a escuelas ordinarias y
participan en actividades sociales con sus hermanos y sus amigos. Si bien su
aprendizaje es más difícil, estudiar con niños de su edad ha ayudado a algunos
a valerse por sí mismos, relacionarse con los demás y progresar en sentido
académico.
En vista de que su desarrollo es más lento, las diferencias con sus
pares se acentúan con la edad. Aun así, algunos entendidos recomiendan que
cursen la secundaria en una escuela común, siempre y cuando los profesores y
los padres estén de acuerdo y exista apoyo didáctico complementario. “La mayor
ventaja de que Yolanda fuese a una escuela normal fue su plena integración
—afirma su padre, Francisco—. Desde el principio, ella pudo jugar con todos los
niños, y ellos aprendieron a verla como una más y a incluirla en todas sus
actividades.”
Las satisfacciones superan con creces los sacrificios
Criar un hijo con síndrome de Down no es un camino de rosas: requiere
mucho tiempo, esfuerzo y dedicación, así como paciencia y expectativas
realistas. “Hay muchas tareas relacionadas con el cuidado de Ana —dice Soledad,
su madre—. Tienes que aprender a ser una madre paciente, enfermera y
fisioterapeuta, además de atender las tareas normales del hogar.”
Pese a todo, muchas familias insisten en que tener un niño con síndrome
de Down las ha unido más. Los hermanos aprenden a ser menos egoístas y a
mostrar más empatía, y se hacen más comprensivos con las personas minusválidas.
“El desplegar paciencia ha sido recompensado enormemente, y con el tiempo hemos
visto los resultados —aseguran Antonio y María—. Nuestra hija mayor, Marta,
siempre nos ha ayudado a cuidar de Sara y ha mostrado sincero interés en ella.
Esto precisamente la motivó a prepararse adquiriendo conocimientos que le
sirvan para ayudar también a otros niños discapacitados.”
Rosa, cuya hermana mayor tiene este síndrome, comenta: “Susana ha
contribuido mucho a mi felicidad y me ha dado mucho amor. Además me ha ayudado
a estar más al tanto de las discapacidades de otros”. Y la madre, Elena, añade:
“Susana es muy sensible al cariño. Cuando ella recibe amor, da el doble”.
Emily y Barbara —las madres citadas al principio— descubrieron que “las
personas con síndrome de Down continúan creciendo y aprendiendo a lo largo de
su vida, y aprovechando nuevas oportunidades y experiencias”. ¿Qué deben hacer,
pues, los padres de un niño con síndrome de Down? Yolanda da este sencillo
consejo: “Quererle mucho. Cuidarle como mis padres han hecho conmigo. Y no
olvidéis ser pacientes”.
El nombre viene de John Langdon Down, médico británico que publicó en 1866 la primera descripción exacta de este trastorno. |
En 1959, el genetista
francés Jérôme Lejeune descubrió que los bebés con síndrome de Down nacen con
un cromosoma de más en sus células: tienen 47 y no 46. Otros investigadores
hallaron después que el cromosoma extra es una copia del 21.
¿Disfrutan de la vida las personas con síndrome de Down?
He aquí algunos testimonios:
“Me gusta trabajar en el taller escuela porque me siento útil.”
(Manuel, 39 años)
“Lo que más me gusta es la paella de mi madre y predicar la Biblia con
mi padre.” (Samuel, 35 años)
“Me gusta ir al colegio porque quiero aprender y los profesores me
quieren mucho.” (Sara, 14 años)
“No te preocupes, pórtate bien, juega con todos y ya aprenderás poco a
poco.” (Yolanda, 30 años)
“Me gusta mucho leer, escuchar música y estar con amigos.” (Susana, 33
años)
“Quiero crecer. Quiero una vida.” (Jasmine, 7 años)
[Ilustración y recuadro de la página 22]
Estrategias para mejorar la comunicación
Sugerencias para comunicarse con las personas con síndrome de Down:
● Sitúese enfrente para establecer contacto visual directo.
● Utilice frases sencillas y cortas.
● Acompañe sus palabras con gestos faciales y ademanes.
● Deles tiempo para que entiendan y respondan.
● Escuche atentamente y pídales que repitan las órdenes que les
imparta.
TEXTO DE LA REVISTA ¡DESPERTAD!
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