domingo, julio 21

Criar un hijo con síndrome de Down: sus penas y alegrías

Mantegna  virgin-and-child 


“Siento decirle que su bebé tiene síndrome de Down.” Las dolorosas palabras del médico cambiarán la vida de los padres para siempre. “Me sentí como aquel que vive una pesadilla y quiere despertar cuanto antes”, recuerda un padre llamado Víctor.

AUNQUE también hay un lado positivo. Para Emily y Barbara, dos madres de hijos con el síndrome, la experiencia fue “una montaña rusa de emociones, con triunfos que elevan y decepciones que hunden; contrariedades y retos cotidianos, y logros y consecuciones que llenan de emoción” (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome [Tómennos en cuenta. Crecer con síndrome de Down]).

¿Qué es el síndrome de Down? 
Llana y sencillamente, es una alteración crónica de origen genético que afecta a 1 de cada 730 bebés en Estados Unidos.* Los niños afectados presentan distintos grados de incapacidad para el aprendizaje y la comunicación verbal, así como anormalidades del aparato locomotor, que van de leves a graves. También maduran más lentamente en sentido emocional, social e intelectual.

¿Hasta qué grado afecta esta anomalía la capacidad de los niños? 
Jason, quien padece el síndrome, responde en el libro Count Us In—Growing Up With Down Syndrome, del cual es coautor: “Me parece que no es un impedimento. Es una desventaja a la hora de aprender algo porque vas despacio, pero no es para tanto”. Desde luego, cada niño es diferente y posee sus propios talentos. Incluso los hay que son capaces de aprender lo suficiente para convertirse en miembros activos de la sociedad y tener una vida plena.
Nada puede hacerse para prevenir esta alteración genética, ni antes ni durante el embarazo. El síndrome de Down no es culpa de nadie. Mas no por eso deja de asestar un duro golpe a los padres. ¿Qué pueden hacer estos en favor de sus hijos y de sí mismos?

Asumir la realidad

Cuesta aceptar que un hijo tiene síndrome de Down. “Fue un choque tremendo —recuerda una madre de nombre Lisa—. Cuando el pediatra terminó su explicación, mi esposo y yo nos pusimos a llorar. Si fue por [nuestra hija] Jasmine o por nosotros, no lo sé; probablemente fue un poco de todo. No obstante, estaba deseosa de tenerla en mis brazos y decirle que siempre la querría, sin importar lo que viniera.”
“Me pasaron muchos sentimientos por la cabeza —dice Víctor—: miedos, rechazos, que nada volvería a ser como antes, que los demás ya no querrían estar con nosotros. Sinceramente, pensamientos egoístas, generados por el desconocimiento.”
Tales sentimientos de dolor e incertidumbre suelen durar algún tiempo, y es posible que vuelvan a surgir de repente. Elena relata: “Lloraba a menudo por el problema de [nuestra hija] Susana. Pero una vez, cuando ella tenía cuatro años, vino a mí y me dijo: ‘Mami, no llores; no pasa nada’. Obviamente, ella no sabía por qué yo estaba llorando; pero en ese momento me resolví a dejar de sentir pena por mí misma y seguir dando vueltas a pensamientos negativos. Más bien, desde entonces me he concentrado en ayudarla a progresar hasta el grado posible”.

Contribuir al aprendizaje del niño
¿Cuál es la clave para la formación de estos niños? “Comience por quererlos. Lo demás viene después”, recomiendan los especialistas de una asociación. La profesora Sue Buckley apunta: “Los individuos con síndrome de Down son en primer lugar personas [...]. La calidad de los cuidados, la educación y la experiencia social que se ofrecen influyen en el desarrollo de las personas con síndrome de Down, al igual que ocurre con todas las personas en general”.

Las últimas tres décadas han visto un marcado avance en las técnicas de aprendizaje empleadas para ayudar a los niños afectados. Los terapeutas aconsejan a los padres incluirlos en todas las actividades familiares y ayudarlos a desarrollar sus aptitudes a través del juego y programas de intervención temprana. Estos programas —que deben comenzar poco después del nacimiento— incluyen fisioterapia, logopedia (terapia del lenguaje) y mayor atención personal, junto con apoyo emocional para el niño y la familia. “Susana siempre ha sido una de nosotros —dice Gonzalo, su padre—. Siempre ha estado presente en todas las actividades de la familia. La hemos tratado y corregido tal como lo hemos hecho con su hermana y su hermano, pero teniendo en cuenta sus limitaciones.”

El progreso seguramente será lento. Los bebés con síndrome de Down no pronuncian sus primeras palabras sino hasta los dos o tres años. En su desesperación por no poder comunicarse, tal vez tengan arrebatos de llanto o mal humor. Pero los padres pueden enseñarles algunas habilidades de comunicación preverbales valiéndose, por ejemplo, de un método de señas sencillo, acompañado de ayudas visuales. Así, con señas como las de “beber”, “más”, “ya”, “comida” y “cama”, podrán dar a saber sus necesidades básicas. “Nosotros le enseñábamos a Jasmine dos o tres señas por semana —dice Lisa—. Nos centrábamos exclusivamente en la diversión y la repetición.”

Cada año, más niños con síndrome de Down acuden a escuelas ordinarias y participan en actividades sociales con sus hermanos y sus amigos. Si bien su aprendizaje es más difícil, estudiar con niños de su edad ha ayudado a algunos a valerse por sí mismos, relacionarse con los demás y progresar en sentido académico.

En vista de que su desarrollo es más lento, las diferencias con sus pares se acentúan con la edad. Aun así, algunos entendidos recomiendan que cursen la secundaria en una escuela común, siempre y cuando los profesores y los padres estén de acuerdo y exista apoyo didáctico complementario. “La mayor ventaja de que Yolanda fuese a una escuela normal fue su plena integración —afirma su padre, Francisco—. Desde el principio, ella pudo jugar con todos los niños, y ellos aprendieron a verla como una más y a incluirla en todas sus actividades.”

Las satisfacciones superan con creces los sacrificios
Criar un hijo con síndrome de Down no es un camino de rosas: requiere mucho tiempo, esfuerzo y dedicación, así como paciencia y expectativas realistas. “Hay muchas tareas relacionadas con el cuidado de Ana —dice Soledad, su madre—. Tienes que aprender a ser una madre paciente, enfermera y fisioterapeuta, además de atender las tareas normales del hogar.”

Pese a todo, muchas familias insisten en que tener un niño con síndrome de Down las ha unido más. Los hermanos aprenden a ser menos egoístas y a mostrar más empatía, y se hacen más comprensivos con las personas minusválidas. “El desplegar paciencia ha sido recompensado enormemente, y con el tiempo hemos visto los resultados —aseguran Antonio y María—. Nuestra hija mayor, Marta, siempre nos ha ayudado a cuidar de Sara y ha mostrado sincero interés en ella. Esto precisamente la motivó a prepararse adquiriendo conocimientos que le sirvan para ayudar también a otros niños discapacitados.”

Rosa, cuya hermana mayor tiene este síndrome, comenta: “Susana ha contribuido mucho a mi felicidad y me ha dado mucho amor. Además me ha ayudado a estar más al tanto de las discapacidades de otros”. Y la madre, Elena, añade: “Susana es muy sensible al cariño. Cuando ella recibe amor, da el doble”.
Emily y Barbara —las madres citadas al principio— descubrieron que “las personas con síndrome de Down continúan creciendo y aprendiendo a lo largo de su vida, y aprovechando nuevas oportunidades y experiencias”. ¿Qué deben hacer, pues, los padres de un niño con síndrome de Down? Yolanda da este sencillo consejo: “Quererle mucho. Cuidarle como mis padres han hecho conmigo. Y no olvidéis ser pacientes”.




El nombre viene de John Langdon Down, médico británico que publicó en 1866
la primera descripción exacta de este trastorno. 


En 1959, el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que los bebés con síndrome de Down nacen con un cromosoma de más en sus células: tienen 47 y no 46. Otros investigadores hallaron después que el cromosoma extra es una copia del 21.

¿Disfrutan de la vida las personas con síndrome de Down?
He aquí algunos testimonios:
“Me gusta trabajar en el taller escuela porque me siento útil.” (Manuel, 39 años)
“Lo que más me gusta es la paella de mi madre y predicar la Biblia con mi padre.” (Samuel, 35 años)
“Me gusta ir al colegio porque quiero aprender y los profesores me quieren mucho.” (Sara, 14 años)
“No te preocupes, pórtate bien, juega con todos y ya aprenderás poco a poco.” (Yolanda, 30 años)
“Me gusta mucho leer, escuchar música y estar con amigos.” (Susana, 33 años)
“Quiero crecer. Quiero una vida.” (Jasmine, 7 años)
[Ilustración y recuadro de la página 22]
Estrategias para mejorar la comunicación
Sugerencias para comunicarse con las personas con síndrome de Down:
● Sitúese enfrente para establecer contacto visual directo.
● Utilice frases sencillas y cortas.
● Acompañe sus palabras con gestos faciales y ademanes.
● Deles tiempo para que entiendan y respondan.

● Escuche atentamente y pídales que repitan las órdenes que les imparta.
TEXTO DE LA REVISTA ¡DESPERTAD!


Una boca pálida, por Farah Hallal

Una mano sangrante se me funde en el pecho. La perfección del pétalo tiene este charco de sangre. Una  boca muere gozosa y poseída, ...